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12/08/2011 | 08h13m - Publicado por: Juliana Moraes | Foto: Ag.News

Bianca Rinaldi e Eduardo Menga pedem ajuda à Presidente Dilma

O casal tem o Instituto Eu Quero Viver e disponibilizou os nomes dos portadores que estão sem remédios

Bianca Rinaldi e Eduardo Menga pedem ajuda à Presidente Dilma  - Ag.News

A luta de Bianca Rinaldi e Eduardo Menga está longe de ter um fim. O casal fundou o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG que luta por melhores condições aos portadores de uma rara doença, a Mucopolissacaridose, mais conhecida por sua sigla, MPS.

O empresário alegou que estão faltando remédios para portadores da doença na cidade de São Paulo e, com isso, os atingidos podem vir a óbito. Para tentar salvar a vida de algumas crianças atingidas, Eduardo e Bianca escreveram uma carta à Presidente Dilma Rousseff, pedindo para ela intervir no caso: “esta carta precisa chegar na Dilma de alguma maneira,não podemos mais esperar o Ministério. Temos que colocar a boca no trombone! Tem muita criança correndo o risco de morrer!”, disse ele à reportagem de O Fuxico.

Vale lembrar que a MPS é uma doença hereditária do metabolismo, causada por erros inatos que determinam a diminuição da atividade de certas enzimas. Ou seja, quando uma célula do nosso corpo morre, o organismo repõe “automaticamente”. Porém, os portadores desta doença não conseguem repor, o que gera deficiências físicas, nanismo, cegueira, entre outros problemas. A doença é bastante rara. No Brasil, cerca de 600 pessoas, em um universo de mais de 190 milhões de habitantes, são portadores da MPS.

 

Confira na íntegra a carta feita à Presidente da República:

“Rio de Janeiro, 11 de Agosto de 2011

 

Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff

Vimos a sua atenção, respeitosamente, solicitar que leia esta carta com o máximo de atenção pois um "holocausto" oficioso, está sendo imposto as crianças portadoras de doenças genéticas, raras e degenerativas.

Com o direito que nos foi oficializado por um estatuto registrado em cartório, como representantes do Instituto Eu Quero Viver, ONG idealizada e criada pela atriz Brasileira Bianca Rinaldi para dar apoio ao portadores dessas doenças, mais precisamente e neste momento, a Mucopolissacaridose, queremos demonstrar veementemente a nossa indignação para o descaso que estes portadores e seus familiares vem recebendo dos governos estaduais, através das suas secretarias de saúde e pedir a sua valiosa ajuda, pois já esgotamos todos os meios disponíveis e ao nosso alcance.

Em março deste ano, estivemos com o Ministro Alexandre Padilha em Brasília com a ajuda e na presença do Senador Marcelo Crivella para pedir por uma solução definitiva para o problema. Infelizmente, não obtivemos nenhum resultado com esta audiência.

Por se tratar de medicamentos extremamente caros e que não estão na lista do SUS, por motivos apresentados pelo seu Ministério da Saúde, motivos estes contestáveis pelos direitos humanos de qualquer país, os portadores são obrigados a acionar judicialmente o governo para poder receber um tratamento que lhe é, por direito constitucional, devido.

Porém a lei não é cumprida. A decisão judicial é ignorada e agora, mais uma vez, o estado de São Paulo encontra-se sem os medicamentos Idursulfase e Galsulfase, respectivamente para Mucopolissacaridose II (MPS II) e MPS VI.

Nossos portadores padecerão com esta doença que não perdoa "falhas". 

O resultado é certo: A Morte!

Este terrível problema já está se tornando corriqueiro e inconcebível, uma vez que nossos portadores precisam deste tratamento para garantir-lhes A VIDA.

Algo precisa ser feito para que estas famílias do portadores, não precisem passar mais por isso. 

Está se tornando um descaso com aqueles ao qual o Estado deveria proteger.

Quando questionamos o Ministério da Saúde, ele nos responde que a parte dele está sendo feita e que devemos procurar a secretaria da saúde do estado de São Paulo.

A primeira parte da resposta, já não é verdadeira pois este são os portadores que acionaram o Ministério da Saúde, e que estão atualmente aguardando os seus medicamentos:

 

DÉBORA DA SILVA RODRIGUES – MG

ISABELA DOS SANTOS COSTA - MG

ANA RITA MOREIRA MARTINIANO DINIZ - PB

IVAN MATHEUS OLIVEIRA DE AZEVEDO  – AM

LUIZ GUSTAVO TEIXEIRA VIANA - RJ

DENISE BRUNETTI KANSLER - SP

BEATRIZ LETÍCIA GOMES DE ABREU - SP

 

E a segunda parte da resposta, nos parece um pouco fora de propósito quando um Ministério como o da Saúde "lava as suas mãos" pois o problema deixa de ser dele e passa a ser do Estado. 

Pelo que entendemos, os Estados estão sob a supervisão do Governo Federal. 

Excelência, em nome de todos os portadores de Mucopolissacaridose, do Instituto Eu Quero Viver e das Associações de Familiares dos Portadores, lhe imploro ajuda e nos colocamos à disposição para colaborar dentro das nossas limitações, com Vossa Excelência para reverter esta situação.

 

Atenciosamente

Bianca Rinaldi - Presidente

Eduardo Menga – Tesoureiro”

 

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